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루게릭 환자를 위한 Force For Good 참여하기 |
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루게릭 환자들을 위한 Force For Good 프로젝트 모든 인류의 건강과 질적인 삶의 향상을 추구하는 파마넥스에서는 현재 국내에서 희귀병이자 난치병인 루게릭(ALS-Amyotrophic Lateral Sclerosis)병으로 고통 받고 있는 소외된 이웃에게 관심과 사랑을 전하기 위한 노력으로 2003년 1월부터 “루게릭 환자들을 위한 포스 포 굿(Force For Good for ASL in Korea)” 프로젝트를 한국 내에서 실시하게 되었습니다. "Force For Good" 은 NSE가 설립한 비영리 재단으로써 전세계 지역사회에 위협 받고 있는 생태계 보존과 인류의 복지를 위해 각종 구제 및 복원사업을 펼치고 있습니다. 이에 발맞추어 Force For Good 프로젝트를 한국에서는 처음으로 루게릭으로 고통 받고 있는 사람들을 위해서 실시하게 되었습니다. 파마넥스는 앞으로도 보다 적극적인 구제 및 자선사업을 통한 우리 지역사회에서 고통 받고 있는 이웃들을 위하여 노력할 것입니다. 루게릭병이란 유명한 야구 선수 루게릭이 이 질병으로 사망한 것에서 유래되어 명명된 것으로써 의학용어로 ‘근위축성측삭경화증’을 말합니다. 이 질병은 척수신경이나 대뇌의 운동세포가 원인도 모르게 서서히 파괴되면서 근육이 점점 힘을 잃어 몸을 움직이지 못하게 되고, 나중에는 호흡 관련 근육마저 파괴되어 말기에는 인공호흡기에 의존하다가 발병 후 3~4년 내에 결국 사망에 이르는 아주 무서운 질병입니다. 불행이도 이 병의 원인과 치료법은 현재 불명이며, 현재 우리나라에 1,200~1,500명 정도 환자들이 이 병과 싸우고 있습니다. 미국과 일본의 경우에는 루게릭 병 전문병원 시설과 예산을 지원하여 루게릭 환자들을 위한 조치가 잘 이루어 지고 있는 반면, 우리나라에서는 이 병에 대한 연구는 거의 전무한 상태이며, 이 연구에 대한 투자도 임상도 거의 이루어지지 못하고 있는 실정입니다. 뿐만 아니라 턱없이 부족한 정부의 지원, 그리고 대상 선정기준 및 신청 절차도 까다로워 혜택을 받을 수 있는 환자는 매우 극소수입니다. 따라서 이 질병과 싸우고 있는 우리 이웃들이 희망을 잃지 않기를 바라는 마음과 이 질병에 대해 대중에게 알리기 위한 노력으로 파마넥스 회원 여러분들이 적극 동참한 가운데 기금마련 운동을 펼치게 되었습니다. 여러분께서 동참해주신 이 소중한 기금은 ALS 환자들과 그들의 복지를 위해 다양한 용도로 귀히 쓰여질 것입니다. 여러분들 한분 한분의 도움이 이들에게 큰 사랑으로 전달될 것입니다. 여러분들의 적극적인 동참을 바랍니다. Force For Good 사업 개요
Force For Good 사업 내역
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